Az ALS-betegséggel küzdő Karsai Dániel alkotmányjogász tavaly ősszel lépett a nyilvánosság elé, hogy társadalmi vitát indítson és a strasbourgi bíróságon elérje, hogy Magyarországon legalizálják az aktív eutanáziát.
Azóta sok minden történt: rengeteget interjút adott, vitázott az eutanázia vallási vetületéről, felszólalt Strasbourgban, megnyilvánult politikai kérdésekben, népszavazási kezdeményezést adott be, amit aztán elkaszáltak, bement a parlamentbe, ahol aztán a kormánypárti politikusok szemlesütve elsétáltak mellette.
Mostanra viszont inkább a testi leépüléséről szóló hírek érkeznek vele kapcsolatban, hogy befejezte ügyvédi tevékenységét, gyomorszondával táplálják és tüdőgyulladást kapott. Ennek ellenére Karsai nem adta fel azt a harcot, ami miatt a nyilvánosság elé lépett, bár szavait már nagyon nehezen lehet érteni, még interjúkat ad az ágyában fekve, folyamatosan látogatókat fogad és aktívan dolgozik egy róla szóló darabon is. Valószínűleg ennek a küldetéstudatnak köszönhetően egyezett bele, hogy eltöltsünk nála több mint 12 órát. A legintimebb pillanatokban sem küldött ki minket a szobából, ami egy szavak nélküli állásfoglalás az alkotmányjogásztól.
Karsai lakására reggel 8-kor érkezünk meg, épp akkor, amikor felébred. Egy ügyvédbarátja, Dániel volt vele éjszaka, akinek inge, nadrágja a kanapén hever: innen megy dolgozni. Őt váltja Ákos, aki Karsai 15 segítője közül az egyetlen hivatásos szakápoló, de már ő is inkább barát. A tüdőgyulladás sokat rontott Karsai állapotán, előtte még hosszú interjúkat adott, mostanra viszont már egy-egy szó kimondása is fárasztja.
Ákos és az esti ápolást vállaló barátja gyorsan megbeszélik, hogy telt az éjszaka: Karsai csak háromszor ébredt fel, ami jónak számít, ugyanis a kórházból hazatérve volt egy olyan éjszaka, amikor 15 percenként felébredt, annyira megviselte a környezetváltozás. Az ügyvédbarát munkába készülődés közben elmeséli, hogy legtöbbször azért kell fel Karsai, mert már kényelmetlen neki egy helyzet és át kell fordítani, de van, amikor a lábait fájlalja, mert begörcsöl a combja. Jelenleg három pózban tud feküdni: hanyatt és a két oldalán, hason a szonda miatt nem. Karsai a kezeit könyökből és a lábait még minimális tudja mozgatni, de felállni vagy fogni már nem tud. Ülni is csak ritkán ül, mert attól szédül, bár tegnap 45 percet kiült a kerekesszékbe, de aztán elfáradt.
Az ALS-betegség, egy a központi idegrendszert érintő gyógyíthatatlan betegség, amely során izomgyengeség lép fel a motoros idegsejtek károsodása miatt. Karsai két évvel ezelőtt akkor vette észre, hogy valami nincs rendben a testével, amikor gondot okoztak a finomabb, motorikus mozdulatok, például a biztonsági öv bekapcsolása. Később egy kaposvári orvos diagnosztizálta, amiről öccse, Karsai Péter beszélt korábban a 444-nek. Mi utoljára ősszel találkoztunk Karsai Dániellel, akkor bár már kerekesszékben ült, még órákon keresztül vitázott az eutanázia vallási vetületeiről a Párbeszéd Házában. Bár az elméje most is pont ugyanannyira tiszta, beszédének romlása és a fizikai korlátok miatt mostanra ez már elképzelhetetlen.
Az éjszakai segítő a Karsai szobája melletti kisszobában alszik, és a barát szerint az ember füle rááll egy idő után, hogy meghallja, Dániel szeretne valamit. Ez azonban egy éber alvást jelent, ami nem túl pihentető, a barátban mégsem merült fel, hogy ne jöjjön többet. Dániel körülbelül január óta szorul 24 órás segítségre – egyre többre – de ápolót nem könnyű találni, inkább a barátok, családtagok segítenek.
Mikor belépünk a kicsi, fehérfalú szobába, Karsai a szemével üdvözöl minket, ő is és mi is próbáljuk kerülni, hogy hangzó beszédben kelljen válaszolnia. Bár már sok minden rutinszerűen zajlik, a segítők és Karsai között van egy-egy szavas kommunikáció. A segítők mindig megismétlik, amit Karsai mond, és ha nem találják el, akkor újra próbálkoznak.
Közben zajlik a reggeli rutin: tisztába tevés, a gyógyszerek és a reggeli előkészítése. Ákos nehezen vette rá Karsait a gyomorszonda beültetésére, de nagyon aggódott, hogy a szilárd étel miatt egyszer majd megfullad és nagyon le is fogyott, muszáj volt alternatív táplálási módszerhez nyúlni.
Karsai egy Nutridrink nevezetű tápszert kap, reggelire éppen epreset, bár igazából az ízét nem érzi. Az ital leginkább egy shake-re hasonlít, ami fecskendővel felszívva kerül a szonda csövén át Karsai gyomrába. A kis kétdecis ital nagyjából egy kis adagnyi étel tápanyagának felel meg.
Emellé kap több fecskendőnyi vizet, hogy ne száradjon ki és egy gyógyszerkoktélt, amit Ákos a konyhában egy mozsárban tör össze. Karsai nem szed semmilyen gyógyszert magára az ALS-re, korábban szedett, de mivel nem volt hatása, nem látták értelmét. Szed viszont a fekvés miatt véralvadásgátlót, köptetőt a tüdőgyulladás miatt, izomlazítót és egy kis hangulatjavítót. Ákos ezeket porállagúra töri, vízbe keveri és a fecskendőbe tölti.
A reggeli után az inhalálás következik, amire a tüdőgyulladás miatt van szükség, hogy ezzel is tisztítsák a hörgőket. Ehhez azonban először az oldalára kell fordítani Karsait. Ákos hosszan rendezgeti a kezeit, hogy jól támasszanak, a háta mögé egy párnát gyűr. Ha ez megvan, Ákos az ágy rácsára erősít egy tévékonzolból összefabrikált szerkezetet, amire egy könyv van gumizva, most épp a Reggeli Senecával. Dániel így tud inhalálás közben olvasni, lapozni viszont nem, azt Ákosnak kell, aki az ágy mellé tolt kerekesszékben várakozik.
Ákost Karsai egy barátja, Péter váltja. Gyorsan beköszön az alkotmányjogásznak, aztán siet a nappaliba, hogy kinyissa a laptopját, mert home office-ban van, régiós kontrollerként dolgozik egy nemzetközi szállodaláncnál.
Megmutatja nekünk azt az Excel-táblázatot, amiben vezetik, hogy ki mikor van Karsaival. Ebben körülbelül 15 barát és családtag vesz részt, de például szokott néhány órát vállalni a rendező is, aki Karsairól készít dokumentumfilmet.
Bár Karsai szobájában ott függ egy tévé a falon, ezt csak akkor kapcsolja be, ha meccs van, helyette inkább az olvasást vagy a hangoskönyv-hallgatást preferálja. A nappaliban lévő könyvespolc tele van mindenféle jogtudományi és filozófiai művel, de akad bőven szépirodalom is, Karsai nagy Thomas Mann kedvelő.
A lakásban sok tárgy emlékeztet arra, hogy Karsai nem rég még testileg is aktívabb életet tudott élni. Itt-ott a sarokban látható a falnak támasztva egy mankó, egy járókeret, ezekre azonban már nincs szükség. De vannak ennél régebbi emlékek, képek is a betegség előtti időszakból, amikor Karsai számos magashegyi túrát tett és feketeöves ju-jitsus volt.
Ez az aktivitás mostanra inkább abban nyilvánul meg, hogy Karsai szellemileg továbbra is tevékeny maradt, napközben kevés az üresjárat, délelőtt például egy stáb érkezik hozzá. Dél környékéhez közeledve pedig kezdődik újra a reggeli procedúra: gyógyszerek összetörése, Nutrindrink a szondába.
Egy mozdulatnál Karsai arca eltorzul: „nehéz érzés van a kezében, amikor megemeli.” Ekkor egy leginkább barkochbához hasonló játék veszi kezdetét, hogy Péter detektálni tudja a fájdalom helyét és átmozgassa Karsai kezét.
„Alkarod? Karod? Csuklód?” - mutogatja végig finoman a barát Karsai karját, aki a szemével ad igenlő vagy ellentétes választ. Péter mozgatni kezdi Karsai csuklóját fel-le. Dániel azt kéri: jobban. Próbálják karból is, próbálnak masszázst is, de nem lesz jobb. Karsai azt mondja, délelőtt még nem fájt, most jött ez a „furcsa érzés”. Péter kérdezi, hogy nem csak elzsibbadt-e, Karsai nemmel válaszol, és bár szemlátomást megrémült ettől az érzéstől, Péter ráveszi, hogy várjanak fél órát, hátha elmúlik. Szerinte kizárt, hogy tíz perc alatt ennyit romoljon az állapota.
Addig is, hogy teljen az idő, Péter egy kis szobadekorálást végez, hogy ne legyenek olyan kopárak a szoba fehér falai, ahol Karsai már a napja szinte minden percét tölti. A falra Karsai egy kedves ismerősének és fiának bekeretezett rajzai kerülnek. Hosszasan egyeztetnek arról, hogy melyik menjen felülre, középre és alulra. Egy szögbeütés se történik anélkül, hogy Karsai ne hagyná jóvá.
A falra már korábban kikerült egy tabló, amin színházjegyek és közös képek vannak, ugyanis Karsai nagyon szeretett színházba járni. Olyannyira, hogy maga is elkezdett írni egy drámát. A darabot Szenteczki Zita rendező és Bíró Bence dramaturg kezdték Karsaival együtt fejleszteni. A délután folyamán meg is jelenik Szenteczki Zita, aki felolvassa neki az egyes jeleneteket. Két órával később mikor végeznek, Szenteczki Zita mosolyogva úgy értékeli, hogy nagyon produktívak voltak ma, Dániel átírta az összes jelenetet. Most lesz a darab első ülőpróbája és az a terv, hogy Karsai online részt vesz rajta. A darabot június 14-én mutatják be.
A délután is olvasással telik, Karsai ezúttal Kis János könyvét kéri. A könyv és Karsai nyakának pozicionálása hosszas művelet, az ápolót utasításokkal próbálja segíteni, de így is beletelik tíz percbe, mire minden a megfelelő szögbe kerül. Ha Karsai tudna még fogni a kezével, mindez egy pillanat töredéke lenne.
A kézfájdalom viszont nem múlik, Karsai szerint szakértő ápolóhoz kell fordulni. Felhívják Ákost, Péter elmondja neki, mi a helyzet, de az ápoló nem tudja megmondani a fájdalom okát. „Abban biztos vagyok, hogy nem halálos, reméljük elmúlik” - mondja Ákos.
Ákos délután 3 körül ér vissza, hogy leváltsa Pétert. Ő is átmozgatja Karsai kezét, de nem lesz tőle jobb, marad a furcsa érzés. A nem olvasással töltött időben Dániel többnyire az ablakon bámul ki, lábában hullámzásszerűen ugrálnak az izmok a betegség miatt, de szerencsére ő ezt nem érzi.
Ákos szerint minden nap más nehézséggel vagy kihívással kell szembenézniük. Ennek mi is szemtanúi leszünk, amikor egy gyógyszer miatt az ápoló körbetelefonálja a kerület összes patikáját, de sehol sem lehet kapni azt, amit keres.
Ákos attól fél a legjobban, amikor Karsai már egyáltalán nem tud majd beszélni. Ezért elkezdett kommunikációs táblázatokat összeállítani, amelynek segítségével Karsai szemmozgással kommunikál majd. Tervben van egy digitális szemkontrollos program használata is, de ennek a beszerzése egyelőre nehézségekbe ütközött.
Ákos olykor 24 órát is eltölt Karsaival. Felmerül a kérdés, hogyan tudja összeegyeztetni a magánéletét a munkájával. „Úgy, hogy nincs magánéletem” - válaszolja. Bár Ákos professzionális ápolóként van jelen, annyira összebarátkoztak Danival, hogy bizonyos helyzetek őt is megviselik. Amikor Karsai a tüdőgyulladással kórházba került „három napig megállás nélkül sírt”.
Úgy látja, hogy Karsai állapota gyorsan romlik, de a változás főleg akkor tűnik fel neki, amikor több nap után találkoznak. Már abból is látja, hogy mi a helyzet, hogy meddig tudja emelni a kezét. Dániel ennek ellenére lelkileg jól van.
Régebben a fürdetés is könnyebben ment, de az utóbbi időben ez inkább kétemberes munka lett. A segítők azt mondják, hogy a merev tartás miatt nehéz Karsait biztonságosan betenni a kádba, ráadásul az se mindegy, hol fogják meg, hogy ne okozzanak fájdalmat. Csak Ákos az, aki egyedül is meg tudja emelni Karsait. Időközben megérkezik az éjszakai műszakra Dániel öccse, Péter.
Karsai pár nap múlva ismét kórházba megy tüdőgyulladás miatti rehabilitációra és, hogy beállítsák neki a légzéstámogató eszközt, ha elérkezne az idő, hogy szükség lesz rá. Ez még nem lélegeztető gép, Karsai ezzel is maga fog tudni lélegezni, de jobb lesz az oxigénellátása, mert éjszakánként már vannak annak jelei, hogy nem kap elegendő levegőt. Arra az esetre pedig, ha Karsai már nem tudná tovább vinni a strasbourgi pert, öccse, Péter vállalta ezt a feladatot.
English (US)