Egy szülő számára kevés nehezebb élethelyzet van, mint amikor azzal szembesül, hogy a gyermeke valamilyen súlyos, krónikus betegségben szenved. Beszűkül ilyenkor a világ, csak az a fontos, hogy megtalálják a gyógyuláshoz vezető utat. Ám az egészségügy útvesztőitől a gyermek és a család mentális jóllétén át számos olyan kritikus pont van, amelyre egyszerre kellene energiát fordítani.
Utóbbiról – vagyis hogy hogyan hat egy súlyos vagy tartós betegség a gyermekek és családjaik életére – kevesebbet beszélünk. Általában a gyógyulás folyamata az, amit mindenki szem előtt tart, hisz a legfontosabb valóban az, hogy a gyermek újra egészséges legyen. Ám ez a sokszor hosszú folyamat nem csak fizikailag, de mentálisan is megterhelő, ami a gyógyulás után is kihathat az egész család életére, még akkor is, ha a legnagyobb krízisen sikerül túllendülni. A betegség során ugyanis a közösségi kapcsolatok meglazulnak, bizonytalanná válik a jövő, megritkulnak a mindennapi örömök. A gyermek elszigetelődik, elszakad a kortársaitól, az egész család egyensúlya felborul. A betegség után visszailleszkedni a normális körforgásba sokkal nehezebb, mint gondolnánk, különösen úgy, hogy erről már jóval kevesebb szó esik, mint a konkrét betegségekről és gyógyulási folyamatokról. Így sokszor maguk a szülők sem tudják, kihez, hová fordulhatnak.
Mit lehet ilyenkor tenni? Egy édesanyával, Faludiné Dudás Andreával beszélgettünk olyan élményekről, amelyek örökre megmaradnak, az odáig vezető útról, és mindarról, amit hosszútávon is magukkal vihetnek.
2022-ben derült ki, hogy a legkisebb fiú, a 15 éves Boti Crohn-betegségben szenved. Ez az emésztőrendszer gyulladásos betegsége, ám a kezdeti tünetek (például a fáradékonyság vagy a hasmenés) nem utaltak ilyen krónikus problémára.
„Semmilyen információnk nem volt a betegségről, az ismeretségi körben sem találkoztunk ilyennel. Döbbenten vettük tudomásul a vizsgálatok eredményét. – kezdte a történetüket Andrea.Miután a betegséget sikerült diagnosztizálni, Boti 10 napra kórházba került, épp akkor, amikor a 9. osztályt kezdte volna, ráadásul egy új iskolában. Az orvosok rendkívül korrekten tájékoztatták őket a lehetőségekről, és Botit teljes mértékben bevonva a döntésbe végül úgy határoztak, hogy egy 6 hetes tápszeres kezelést kapjon
„Így is ment suliba, hogy vitte magával a kulacsban a tápszert, ami egész napra ki volt neki adagolva. Ez anyaként számomra is borzalmas időszak volt, látni, hogy a fiam állandóan éhes, fáradt. Számára a legfájdalmasabb döntés pedig egyértelműen az volt, hogy átmenetileg szüneteltetni kellett a foci edzéseket, hiszen tápszeres kezelés mellett képtelenség kemény fizikai munkát végezni” – mesélte Andrea.
Külön kiemelte, hogy a Pécsi Gyermekklinikán a Botival foglalkozó orvosok, így Dr. Tárnok András gyermek gasztroenterológus, osztályvezető és Dr. Tészás Alexandra gyermek gasztroenterológus mennyire empatikusan és hozzáértően foglalkoztak Botival, ahogy az összes dolgozó, nővér embersége, tisztessége, a gyerekekhez és a szülőkhöz való hozzáállása példaértékű volt.
„Először Tészás doktornő említette nekünk a Bátor Tábort, mint olyan helyet, ahol krónikus betegségekkel élő gyerekeket várnak. Javasolta, hogy nézzünk utána, mert korábban többen is nagyon pozitív tapasztalatokról számoltak be. Boti udvariasan megköszönte a javaslatot, de hazafelé menet kategorikusan kijelentette, hogy ne is erőltessük, nem megy el” - folytatta az történetet az édesanya.
„Próbáltam neki mondani, hogy a doktornő se ajánlaná, ha nem lenne jó, nekem pedig hasznos lenne, ha egy ilyen helyről kapnék segítséget, ahol tapasztalt szakemberek vigyáznak a gyerekek egészségére. A Crohn-betegségről tudni kell, hogy speciális étrendet kell követni. Minden nap főzök, de nekem is jól jött volna, ha kaptam volna még ötleteket, hogy ott milyen ételeket főznek nekik, hogyan fűszereznek, miből mennyit, hogyan készítsem el. Egyfajta étlapbővítésként fogtam fel, bár rengeteg segítséget kaptam Magyar Éva dietetikustól is, aki mindig elérhető volt, folyamatosan megerősített, és mindig ki tudott lendíteni a bizonytalanságból. ” – magyarázta Andrea.
„A testvérei is győzködték Botit, aki eleinte teljesen elzárkózott a tábor ötletétől, egészen addig, amíg ki nem derült, hogy a baráti társaságunkban is van olyan cukorbeteg, ma már felnőtt lány, aki szintén volt ott. Ő annyira szerette, olyan lelkesen beszélt róla, hogy ennél nagyobb reklám nem is kellett: egy pillanat alatt átbillentette az én fiamat is, aki rögtön mondta, hogy akkor adjuk be a jelentkezést.”
A Bátor Tábor 2001 óta nyújt élményalapú programokat a súlyos vagy krónikus betegségben szenvedő gyerekeknek. Különféle kihívások elé állítják a táborozókat, sikerélményeket, önbizalmat adva nekik, a programokat kizárólag önkéntesek segítségével valósítják meg. A táborban emellett teljes körű egészségügyi ellátást is biztosítanak nekik. Míg 23 évvel ezelőtt, a tábor indulásakor két turnusban 70 gyereket fogadtak, tavaly már több mint 500-an (betegségben érintett gyerekek, szüleik, testvéreik) élvezhették a Hatvanban található táborhely nyújtotta programokat. Amelyek – és ez is kiemelten fontos – kivétel nélkül ingyenesek, így azoknak a gyerekeknek is segítséget tudnak nyújtani, akiknek a családja akár anyagi, akár más okokból, önhibáján kívül nem tud hasonló táborokat finanszírozni.
De milyen a tábor egy anya szemével?
„Egy nagyon szervezett, csodálatos környezetben lévő, minden problémát kint rekesztő hely, a nyugalom szigete” – foglalta össze Andrea. A tábort együtt nézték meg, bekísérték Botit, az elválás azonban nem volt nehéz, miután látták, hogy az orvosok, a dietetikusok, a cimbik (a gyerekekre vigyázó önkénteseket nevezik így) lényegében az egész napját végigkísérik, soha nincs egyedül. „Az elején még láttuk rajta, hogy volt benne egy kis kételkedés, de miután megvolt az orvosi vizsgálat, találkozott neki kijelölt cimbivel, és elkezdődött az ismerkedés, játék, azonnal mondta, hogy mi mehetünk is” – mesélte Andrea.
Az édesanya számára nem csak a rengeteg program, de az orvosi felügyelet is megnyugtató volt. „Telefon a táborban nincs a gyerekeknél, ami még jó is, mert így meg tudják élni a pillanatot, és annyi jó programban volt részük, hogy nem is hiányolták. Mi viszont mindig kaptunk pillanatfelvételeket arról, hogy telik a napjuk, tudtuk, hogy jó kezekben van, és jól érzi magát.”
A tábor végén Boti örömmel és élményekkel tele ment haza. “Amikor kijött, azzal kezdte, hogy jönni akar jövőre is. Egy kép erről a pillanatról örökre velem marad: ahogy kilépett a táborból, mi pedig ott vártuk, és a táborbeli társai megtapsolták, a szemekben örömkönnyek voltak. Olyan kötelékek alakultak ki ott, amik eltéphetetlenek. Van, akivel azóta is tartja a kapcsolatot.”
Kinek ajánlja a tábort?
„Bárkinek és mindenkinek” – mondta Andrea. A súlyos vagy tartós betegséggel küzdő gyerekek szüleinek azt tanácsolja, hogy nézzenek utána, érdeklődjenek, hogy minél több információ birtokában döntsenek a lehetőségekről. A jelentkezésnek ugyanis csak az életkor szab határt – a különböző turnusokban 0-18 év közötti gyerekeket várnak - a legkisebbeket szüleikkel a Családi Táborokba.
„Nekünk megerősítette a hitünket. Ma, amikor a valódi értékek kezdenek kifakulni, vannak még olyanok, akik az idejüket és energiájukat, tudásukat áldozzák a beteg gyerekeknek, és ez megfizethetetlen. Pedagógusként pedig nagyon jó látni a tábor személyiségformáló erejét. Példát mutat, érzékenyít, a betegek és a kiszolgáltatottak iránti együttérzést erősíti, így ha nem is direkt módon, de még akár a pályaválasztást is befolyásolhatja. Sokan visszamennek cimbinek, vagy más módon önkénteskednek. Botinak, aki cserkész is, teljesen természetes mára, hogy olyan munkákat vállal, ahol ugyan nem kap anyagi ellenszolgáltatást, de látja, hogy van értelme annak, amit csinál és örömet szerez másoknak.” – foglalta össze tapasztalataikat Andrea.
Botinak és családjának tehát szerencséje volt: volt ugyanis olyan szakember, aki egyengette az útjukat, aki nem csak a konkrét betegségre koncentrált, hanem arra is, hogy a megváltozott élethelyzetből fakadó nehézségeket hogyan lehet oldani. A Bátor Tábor pedig jóval többet adott nekik, mint egy egyszeri élményt: közösséget, védőhálót.Arról, hogy a táborok megváltoztatják a gyerekek életét, kutatási eredmények is vannak már. Az egyik, még 2016-ban publikált tanulmány például megállapította, hogy a táborozóknál jelentős javulás volt megfigyelhető a tábor után egy hónappal: nőtt az önbizalmuk és az önértékelésük, javultak a kapcsolatteremtő és társas készségeik, ezek az eredmények pedig pozitív hatással voltak a gyerekek életének más területeire is, mint például a gyógyszerszedéshez való hozzáállásukra, az alkalmazkodóképességükre, illetve arra, hogy mennyire tudnak új barátokat szerezni.
Egy másik, 2021-es kutatás is megerősítette mindezt. Ebben a 17 és 30 év közötti egykori táborozók több mint 80 százaléka arról számolt be, hogy a tábor az életük meghatározó részévé vált: a gyerekként a táborban átélt élmények a kamaszéveikre és a felnőttkorukra is pozitív hatással vannak. 90 százalékuk azt vallotta, a tapasztalatoknak köszönhetően sokkal bátrabban próbál ki új dolgokat, 88 százalék másokkal szemben elfogadóbbnak, nyitottabbnak tartja magát, a táborozók 85 százaléka pedig magabiztosabb lett. Szintén 80 százalék fölötti azoknak az aránya, akik megtanulták, hogyan kell kitartónak lenni, illetve akik saját bevallásuk szerint könnyebben szereznek barátokat, mióta tábori programokon vettek részt.
És hogy hogyan hatott a családjukra ez az élmény?
„A tábor segített gyermekünk betegségének elfogadásában. Boti megtapasztalhatta, és mi szülők is beláttuk, hogy vannak a Crohn-betegségnél »súlyosabb« esetek is. Bár nem könnyű a diéta betartása, de a tünetmentesség fenntartható vele, és teljes életet lehet élni” – mondta az édesanya.
A Bátor Tábor tehát önkéntesek munkájából, kizárólag magánszemélyek és vállalatok adományaiból épült fel, és így is működik a mai napig. De nem csak táboroztatnak, rengeteg más programmal is igyekeznek élményeket adni a beteg gyerekeknek és családjaiknak. Kórházakba látogatnak olyan gyerekekhez, akik betegségük miatt nem tudnak elmenni a táborba, és a menekültválság idején a menekültszállásokra a háború elől menekülő gyerekekhez. Suliprogramjuk abban segíti a súlyos vagy krónikus betegségben érintett gyerekeket és osztálytársaikat, hogy könnyebben találják meg (újra) a hangot egymással, a Lélekmadár Tábor pedig olyan családoknak nyújt segítséget, akik súlyos, krónikus betegség következtében, balesetben, vagy születése környékén vesztették el gyermeküket. Online programjaik pedig a gyerekkortól egészen felnőttkorig lehetőséget nyújtanak a közösségi élmények megélésére.
Ahhoz, hogy megvalósulhasson ez a rengeteg program, amelyek szó szerint megváltoztatják a gyerekek és családjaik életét, közösségi erő kell. Kellenek az önkéntesek, akik a szabadidejüket, tudásukat és energiájukat áldozzák a táborra. És kellenek azok, akik támogatásukkal teszik lehetővé, hogy mindez felépülhessen.
A Bátor Tábort sokféleképpen lehet támogatni: jelentkezhetsz önkéntesnek, lehetsz rendszeres adományozó, de gyűjthetsz te is adományokat. Ami pedig most a leginkább időszerű: felajánlhatod az adód 1 százalékát is nekik – hogy még több gyereknek és családnak nyújthassanak életre szóló élményeket.
Támogatott tartalom.
English (US)